2024年4月2日是第17个“世界孤独症关注日”，今年的主题是“全生涯服务，全方位关爱”。宁夏各地举办义诊、讲座、科普进校园等系列活动，为孤独症儿童及其家庭搭建康复支持体系，共同点亮“孤独的星空”。

　　近年来，我区不断加大对孤独症儿童救助力度，累计康复服务孤独症及相关发育障碍儿童2000余人次，各级残联加强与卫健、教育、医保等部门联系合作，逐步建立起常态化残疾儿童信息共享机制，为开展残疾儿童康复救助工作提供了有力支撑。

　　4月1日上午，宁夏医科大学专家张漫雪博士来到银川市残疾人康复中心，为孤独症幼儿现场义诊。记者看到，许多孩子由家长带着从永宁、贺兰等地专程赶来，每一位家长都十分珍惜和专家面对面交流咨询的机会，他们围着专家仔细询问与孤独症儿童相处的方法及早期干预康复的相关知识。张漫雪介绍，近年来孤独症患病率日益增高，及早干预、治疗和规范的康复，是帮助孤独症儿童更好回归社会的有效途径。

　　4月1日下午，在位于贺兰县的宁夏儿童生态科普园，来自全区各地的近百名孤独症儿童及其家长在这里开展丰富多彩的主题亲子活动，感受大自然带来的乐趣与奥秘。吴忠的孤独症儿童航航（化名）的爸爸告诉记者，8岁的航航出生便被诊断为精神发育迟滞、智力低于常人，并伴有癫痫。3岁后发现航航生活和交往能力比较差，无缘无故发脾气、打人，后来被确诊为孤独症。为了给航航治病，一家人跑遍了能去的医院。“那个时候花钱就像流水一样！后来在别人的介绍下，我们来到宁夏残疾人康复中心接受免费规范化服务！”航航爸爸介绍，经过治疗后航航不再出现扰乱课堂、不听指令等行为偏差，可以独立上课，进步非常大！“虽然我每天往返吴忠、银川之间，但看到孩子一点一滴的进步，感到一切都是值得的。”据了解，孤独症儿童24小时离不开照料，需要专业的康复训练，对一个有孤独症儿童的家庭来说，所面临的经济压力和精神压力都非常大，十分渴望得到更多的社会关爱和帮助。

　　“每位孤独症孩子家长都需要学习和掌握相应的专业技能，这个技能不仅包括学龄前跟学龄期，也包括未来的就业、自主生活、养老等贯穿全生命周期遇到的各种问题。我们会尽可能为孤独症家长提供一些免费咨询服务和技能实操培训，帮助掌握促进孩子良性发展的技巧。”银川公益行动联合会秘书长王敏表示，近年来银川公益行动联合会与自治区残联及其康复机构合作开展了宁夏首届关怀自闭症儿童全民涂鸦活动等公益活动，收效良好。在王敏看来，孤独症儿童及其家庭迫切需要“全生涯服务，全方位关爱”，政府和社会都应该不断探索和努力，特别是要想方设法为大龄孤独症孩子就业、自力、融入社会创造更好条件：“下一步，我们将开展‘家长喘息计划’，带领家长进行芳香疗愈，安排对接适合的志愿者帮助他们带孩子，让更多的孤独症孩子和家庭得到及时有效的帮助。”（记者 杨淑琼）

　　近日，宁夏医科大学总医院心理卫生中心主任、孤独症儿童康复专家工作室专家方建群，专程到宁夏残联宁夏“星未来”孤独症儿童康复中心进行一场孤独症的科普讲座：“每次讲座我都会把有关孤独症的最新研究成果告诉大家，目的就是给孤独症患者以及家属带来希望，让他们知道，只要他们现在好好坚持做康复训练，未来孩子一定会越来越好。”

　　在接触病患家属过程中，方建群听到一些家属把孩子的所有症状都归咎于孤独症，感到十分着急：“孤独症的症状主要表现为社会交往障碍等，精神和情绪问题都属于其他范畴，不应该将其他症状混淆到孤独症上，这样会耽误孩子的治疗。”

　　方建群介绍，根据2023年4月发布的《2022年度儿童发展障碍康复行业蓝皮书》，孤独症谱系障碍患者已超过1000万人。近年来，社会对孤独症的认知有所提高，但仍存在认知不全面、常识匮乏等问题。孤独症谱系障碍是一种神经发育障碍，有两大核心症状：社会交往障碍、兴趣狭窄和重复刻板行为。如果孩子出现不说不指、不看不应、不玩、不分享、不理解和重复刻板行为这“五不一重复”情况，就需要警惕。目前还没有针对孤独症的特效药或者任何一蹴而就的治疗方法，持之以恒的训练与行为干预仍是最有效的。如果发现孩子得了孤独症，家长要寻求专业帮助、了解孤独症并给予孩子足够的关爱和支持。

　　“每个孩子都是独一无二的，哪怕他们生活在另一个‘星球’上。宁夏孤独症儿童康复专家工作室就是要让‘星星’不再在黑夜独行。”方建群说。（见习记者 何婉蓉）

　　自治区残疾人康复中心自2009年开始康复孤独症及相关发育障碍儿童，通过早期筛查、诊断、干预，为孤独症儿童提供临床诊断、功能评估、康复治疗、特殊教育、家庭支持“五位一体”一站式康复服务。同时，通过科学系统的康复，与附近幼儿园、小学建立合作关系，创造更多融合教育实践课程机会，促使孤独症儿童融合教育率平均达80%以上，康复效果显著：近三年，康复孤独症及相关发育障碍儿童300余名，其中有36名儿童入普幼，22名儿童入普小，80名儿童参与普幼半日融合教育。

　　孤独症儿童需要经过系统的康复干预，而且是终身的康复过程。这个过程不管是家长还是老师，都需要有极大的耐心，付出百分的努力可能才收获一分的结果。“我们对孩子进行观察评估后，会有针对孩子的一对一计划，结合幼儿园的分班理念，通过小、中、大班和衔接班进行分班分组，更好地为孩子进行康复训练。”康复中心个训师、评估师冯静介绍。

　　“很感谢康复中心，我的孩子经过三年多的康复，现在生活自理方面有很大的进步，也能唱一整首儿歌了。老师不光操心孩子，也在持续缓解我们的心理压力，告诉我们怎么去读懂他们。”一位家长说。

　　除了公办机构，不少民办机构也在努力呵护孤独症儿童。银川爱心园孤独症康复训练中心，是宁夏第一家针对孤独症、智力残疾儿童进行专业康复训练的民办非营利性康复服务机构。中心设有多感官训练室、情景互动训练室等29个功能室，有多个特色精品课程。2022年9月，采取公建民营的方式，中心又承接运营兴庆区残疾人康复中心启智部。目前，累计接受康复训练的儿童超过800多名，300名儿童进入幼儿园融合，25名顺利进入普小随班就读，80名进入特殊教育中心接受义务教育，经过干预康复的孩子有效率达到80%以上。（记者 杨淑琼 见习记者 杨嘉琪）

　　“来，跟着我一起读”“真棒”“我们再来读一遍”……4月1日，记者走进银川市爱心园孤独症康复训练中心时，马志莉正在为一名孤独症儿童上个训课。

　　曾几何时，马志莉也只是众多陪伴孩子做孤独症康复训练的家长之一。

　　儿子出生时，满是憧憬的马志莉给孩子起小名叫“一一”。孩子两岁时，马志莉发现儿子和同龄孩子不同：他不说话，听不懂别人的问话，也不认识生活中常见的物品。虽然家里的老人以“贵人语迟”“男孩说话晚”等理由安慰小两口，马志莉夫妇还是带着孩子奔走于全国的各大医院。最终，被北京的医生诊断为轻度的孤独症和多动症。

　　从此，马志莉开始带着儿子在银川市爱心园孤独症康复训练中心开始了康复训练。

　　这一训练就是7年。

　　在这里，马志莉白天陪伴儿子做训练，配合康复老师学习康复方法，与其他家长沟通交流，夜晚则在孩子睡着后，跟着线上课程自学。

　　“这些年，我看到了太多的孩子及家庭深受孤独症之苦，为儿子也为众多的孤独症患儿及家庭，我便萌生了做一名康复老师的愿望。”马志莉说，在一次隔着门听到一一通过康复老师的指导，终于认识并说出了“苹果”两个字时，她更坚定了从事这个职业的决心，“我觉得不管挣钱多少，能帮助孤独症孩子融入学校、社会，是一件很有意义的事情，让我觉得我这辈子是值得的。”

　　在马志莉的微信朋友圈里，有一张照片记录着她这一路的努力——照片里，马志莉的学习笔记本摞起来有50多厘米高。

　　在康复老师和马志莉的共同努力下，一一的情况越来越好，从脱离辅助、独立参与部分课程到完全进入幼儿园，如今已是一名三年级的学生了。这给了马志莉极大的信心和鼓舞，她先后考取了教师资格证、孤独症康复教育上岗证等证书，并到北京星星雨教育研究所等专业机构学习专业知识和实操技能，成长为银川市爱心园孤独症康复训练中心的一名骨干教师，承担孩子们的个训及认知、语言、模仿等课程。“我因为有一个孤独症孩子，从而变成了一个更好的人。”马志莉说。

　　由于自己就是孤独症孩子的妈妈，马志莉在教学中给予孤独症孩子和家长极大的同理心。“孤独症孩子的个体发展差异大，我们在教学过程中要充分了解他们、尊重他们，从而因材施教地挖掘潜能，引导他们逐渐回归社会生活。”马志莉认为，爱心、耐心、恒心是从事这份工作必备的品质，孩子们一点点的改变，就是康复老师坚持下去的理由。

　　作为孤独症孩子的家长，马志莉希望每一位孤独症家长都有一双“隐形的翅膀”，与社会各界共同为孤独症孩子营造一个理解包容的社会环境。作为康复老师，马志莉呼吁更多人能够为“爱的输出者”予以理解和支持，一起做“星星的守护者”。（记者 陈 瑶）